【実録】次男は重度の僧帽弁閉鎖不全症〜先天性心疾患入院
こんにちは！
「生きてりゃいっか」をモットーに育児しているぴぴぴママです。
特に次男の病気が発覚してからは「生きてくれているだけでありがたい事なんだ」と実感し、尚更そう思うようになりましたね。
今回は我が子の病気、入院について覚えている限り詳しく書いていきます。
もちろん個人差はありますが、今後の参考にしてもらえればなと思います。
病気って上がったり下がったり、良くなったり悪くなったり、うまくいかない時もありますが、もうダメだと諦める必要はありません。
そんな事がこの記事で伝わると嬉しいです。
発覚の経緯と症状
【実録】次男は重度の先天性僧帽弁閉鎖不全症〜心疾患発覚までの経緯と症状〜 - ぴぴぴチャンネル
何やら様子がおかしいと思い病院に連れて行くと「心雑音がする」と医師に言われ、地元の総合病院へ。
するともっと大きな病院へそのまま向かってくれと言われ、行った先で「重度の僧帽弁閉鎖不全症」との診断をうけました。
その場で緊急入院1ヶ月の入院生活
はじめは早くて1週間から10日で退院できる、というお話だったのですが、なんだかんだ結局1ヶ月もかかってしまいました。
今思えばたった1ヶ月という期間で、お家に戻れるくらいまでに回復したのはすごい事だな…と思うのですが、その時はけっこうかかるな…
上の子どうしよう…なんて考えていました(⌒-⌒; )
ちなみに最初は心配だった為母子同室で私も寝泊まりしていましたがまだまだ夜中寝ない我が子、朝になると親のベッドが片付けられる為昼寝もできない…という事ですぐに限界になり4日で通いに変更しました(笑)
笑い事ではないですし、全然良い事でもないのですが、重症患者はナースステーション前の病室に入れる為、親は通いでもOKでした。
治療開始、点滴と鼻チューブ
まず、我が子はミルクを全然飲めない状態だったので、鼻からチューブを入れ直接ミルクを胃に送っていました。
初めて見た時はそれが可哀想で可哀想で、いたたまれなくなったものです。
そして、点滴での治療が開始しました。
予定としては点滴で一気に楽にしてあげてから徐々に内服薬に切り替えていく、というものでした。
点滴を開始してから効果はすぐ表れBNPもどんどん下がっていき、心臓も少しずつ小さくなりミルクも口から飲めるようになりました。
もうその時点で1週間は経過していたと思います。
看護師さんたちからも「病人とは思えないくらい元気に見える！」と言われていましたし、私もそう思っていました。
先生も「正直この入院で手術になるかもしれないと思っていたけど内服薬だけでけっこう持つかもしれない」と言ってくださいました。
しかし、点滴の量が減ってきて内服薬の量が多くなってきた頃、また症状は悪化し点滴のみに切り替え&鼻チューブ再開。
「このままだとやはり手術になってしまうかもしれない」
という感じでした。
ですが、そんな事を2回ほど繰り返したところで「まぁまぁよくなったので一度お家に帰りましょう」と先生から帰宅のお許しが出たため家に帰れる事になりました。
入院中の検査
入院中は毎日何かしらの検査をしていました。
- エコー検査
- レントゲン撮影
- 血液検査
エコーでは逆流している血液の量や心臓の動きを見ていました。
レントゲンでは心臓のサイズの確認。
血液検査ではBNPなどの数値の確認。
もちろん私は医者ではないので全ては知りませんが、ここは確実にチェックしていたと思います。
手術をしなかった理由
ひとまず緊急を要する状態ではなくなった。
とにかく手術を遅らせたかった。
主にこの2点ですが、うちの子は近い将来確実に手術はしなければならないと言われていました。
ですが、何故手術をしなかったのかというと、なんとなく想像できるとは思いますが、手術を早めれば早めるほどリスクは高くなるからです。
- 大人と比べて体力がない
- 臓器が小さいためそもそも手術自体の難易度が高い
- 人工弁はサイズがない為つけられない
- 成長に合わせて手術が必要になるため、なるべく回数を減らしたい
先生がおっしゃるには「手術をしたからといってすぐ楽になるものでもない」との事でした。
そんな経緯があり、我が子の手術は一旦見送られました。
その後の通院と服薬
退院1週間後に病院に行ったあと、しばらくは2週間に1回の通院と1日2回の服薬がありました。
ミルクが飲めていなかったせいか貧血にもなっていたので、心臓の薬とは別に鉄剤のシロップも飲んでいましたよ〜(⌒-⌒; )
日常生活
家に帰れると言ってもまだまだ酷いレベルだったので約束や気をつけることは色々ありました。
心臓の逆流が酷いため風邪をひくとそれだけで重症化の恐れあり！
ということで、まず第一に人混み禁止令が出ました！
児童館ももちろん禁止です！
上の子には退屈な思いをさせてしまいました…
それから、泣かせると苦しくなるからあまり泣かせないように…
次男がわがままなのは甘やかしてきたからか(T . T)？
あとはお風呂の時などの温度差、くらいですかね。
新生児のように扱え、とのことでした。
まとめ
1回目の入院時は緊急だった為、とにかく心配なのと頭が追いつかないのと、上の子どうしよう、と色んな意味でバタバタしてました。
毎日変化があるので、通いに変えてからは悪くなってないかな…とビクビク、良くなってたらいいな！のワクワク、両方の気持ちで病院に向かっていたことを思い出しました。
子供の生きる力ってすごいな、と本当に思います。
その間上の子はどうしていたの？
薬の飲ませ方は？
など、そのへんについてはまた別記事にて。
最後までお付き合いくださりありがとうございました。
