ぴぴぴチャンネル

3人年子兄弟のママが育児法を伝授!心疾患などについても綴っています。

子供の病気が発覚したらまずやる事〜病気とうまく付き合っていく為に〜

 

こんにちは!

子供を病院に連れて行くのって大変だな〜と日々感じているぴぴぴままです。

 

というのも我が子は次男が重症心疾患持ちで、通院中でございます。

 

そこで!今回は「病気が発覚したけど何をしたらいいんだろう」「何ができるんだろう」というお悩みを解決する為に「病気が発覚した時にやるべき事」をまとめてみました。

病気によってする手続きは違う

当たり前の事ですが、病気によってできる手続きが違います。

 

重度になればなるほどできる手続きは増えますが、今回はこんな制度があるよ〜というご紹介も兼ねて書いております。

我が子はどれが申請できるのかな?とこちらを参考に調べてみてください。

 

小児慢性特定疾患

https://www.shouman.jp

小児慢性特定疾患情報センターHP

 

小児慢性特定疾患とは決められた病気だけが受けられる制度です。

こちらの制度を利用すると、医療費の一部が助成されます。

 

自分が住んでいる地域の場合、子供は元々医療費かからないからやる意味ないじゃん…

と思ったかもしれませんが、意味あります!

ちなみに私はそう思って申請していなかったので損しました…

 

損というと語弊があるかもしれませんが、実際に受けられる制度を受けられなかったので、もったいないことしたなぁ…と正直思いました。

 

というのも、こちらを申請しておくと入院時医療費に含まれず自費となってしまう食事療養費の上限が下がります

 

長期入院になればなるほど差額が発生するので、小児慢性特定疾患の対象であるなら申請しておいた方が良いです。

 

ちなみに私が住んでいる地域は15歳まで医療費が無料なのですが、小児慢性特定疾患の制度を受けていると20歳まで助成されます。

(条件あり)

 

車いすなど補装具などの助成も受けられます。

 

障がい者手帳

身体障害者手帳 |厚生労働省

厚生労働省HP

 

私は身体が不自由な方が使うものだと思い込んでいた為、最初は心疾患でも使える事を知りませんでした。

ちなみに我が子は「手続きがめんどくさい」という理由から申請はしてません(汗)

それに我が子の場合そこまでのメリットがなかったので…

これについては別の制度のところでご紹介します。

 

障がい者手帳は等級によっても変わるのですが、税金などが安くなったり、障がい者割引が適用されます。

 

もちろん医療費や補装具の助成もあります。

 

特別児童扶養手当

特別児童扶養手当について|厚生労働省

厚生労働省HP

 

こちらの申請が通ると月34770〜52200円の手当てが4ヶ月に1回支給されます。

 

医療費がほとんどかからない、もしくは無料だとしても、通院費や入院時は意外とお金がかかるので、とてもありがたいです。

※我が子は医療費無料ですが、それでも1ヶ月入院すると入院費だけで4〜8万円程かかります。

 

そして粗大ゴミや水道の基本料が無料となります。

 

児童育成手当、障害手当

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kodomo/kosodate/teate/aramashi.files/30leaflet.pdf

東京都福祉保健局HP

 

こちらは地域によるのかもしれませんが、申請が通ると月13500〜15500円4ヶ月に1回支給されます。

 

他のもそうですが、受給するには色々と条件があり、その1つに「身体障害者手帳1級2級程度」というのがあります。

 

それ以下になるとこの制度は受けられません。

 

我が子の場合、障がい者手帳の申請の為の書類を主治医の先生に渡した時に「2回目の手術を受けると1級になるけど、今は3級になると思う」と言われていたため、障がい者手帳の申請はしませんでした。

 

こういったこともあるので注意が必要です。

※もちろん不正受給にはなりません

 

心身障害者福祉手当

こちらも地域によって名前が違ったり、制度自体がなかったりもしますが、申請が通ると月10000〜15500円ほどが4ヶ月に1回支給されます。

 

障害児福祉手当

月14650円3ヶ月に1回支給されます。

 

注意事項

先ほども記述したように、全部申請するのが良いわけでもありません。

そして、同時に使えないものもあります。

 

区役所に行っても詳しく教えてくれなかったりもしますので(知らないのかも)、そういった場合は病院のソーシャルワーカーさんに相談したり看護師さんや先生に聞くのもありだと思います。

 

実際私は先に区役所に「息子が心疾患なのですが、どんな手続きができますか?」と聞いたところ小児慢性特定疾患などについては知らないようで、実は小児慢性特定疾患については看護師さんが教えてくださいました。

 

そして、区役所で全て手続きできるわけではなく病院で先生に診断書を書いていただいたり、そもそも手続きが区役所でできず保健センターだったり、と色々あるので先に電話で問い合わせをしてから行動した方がスムーズにいくと思います。

 

ついでに任意保険について

J1900円コース|持病がある方の保障|加入をご検討の方|コープ共済

コープJ1900 

 

持病があると入れないところばかりですが、コープの保険は心臓病の息子でも入れました。

もし、任意保険について悩んでいるのであればぜひ調べてみてください(^^)

 

まとめ

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お子さんの病気が発覚して色んな心配があると思います。

ですが、病気とうまく付き合っていく為にも使える制度は使っていきましょう。

 

※間違っている点があったらすみません、教えてください。

 

最後までお付き合いいただきありがとうございました。