【実録】次男は重度の先天性僧帽弁閉鎖不全症〜心疾患発覚までの経緯と症状〜
ご挨拶
こんにちは！
毎日3人年子育児に奮闘中のぴぴぴままです。
今回は先天性心疾患(僧帽弁閉鎖不全症)の発覚までの経緯や症状を書いていこうと思います。
実はこれが1番書きたかったものなんです。
ネットで調べてみてもペットや後天性の記事ばかり。
あの時は先が見えず本当に本当に不安だった事を今でもよく覚えています。
どんな症状があったんだろう？
色々気になることがあると思うので数記事に渡って詳しく説明していきます。
僧帽弁閉鎖不全症とは？
まずはこの「僧帽弁閉鎖不全症」という病気についてご紹介したいと思います。
簡単に言うと心疾患です。
つまり、心臓病です。
よく聞くのが「心室中隔欠損」などの心臓に穴が空いているものだと思うのですが、これとは全く違う病気で、心臓にある弁の病気です。
心臓は右心房、右心室、左心房、左心室、4つの部屋に分かれています。
そして、左心房と左心室の扉となるのが「僧帽弁」という弁になります。
僧帽弁閉鎖不全症はこの僧帽弁がきちんと閉鎖しない病気です。
弁が閉まらないとどうなる？
弁がしっかり閉まらないと左心房から左心室に流れた血液が左心室から左心房へと逆流してしまいます。
その結果心臓に負担がかかり、心臓が肥大したり(心肥大)、肺に血液が溜まったり(肺うっ血)してしまいます。(心不全)
治療法は？
内科的治療と外科的治療の2種類があります。
内科的治療では心臓の負担を軽くするために血管を広げるための薬や利尿剤を使用します。
外科的治療では人工弁と取り替える弁置換術や弁の形を変える弁形成術を行います。
僧帽弁閉鎖不全症発覚までの経緯や症状
我が子の心臓病が発覚した時の経緯や症状を詳しく書いていきます。
その後については別の記事で書いていくので、そちらもぜひ読んでみてください。
出産直後から異変を感じた
私が出産した病院は出産翌々日から昼間だけの母子同室が始まりました。
そこで初めて自分でミルクをあげましたが、あまり飲まず「あれ？おかしいな…」と思っていました。
あまりにも飲まないので、助産師さんに「全然飲まないんです」とミルクのたびにヘルプを出していました。
「こんなものよ〜」と言われ、そうなのかなぁ…なんて思ってしまっていました。
退院しても変わらず飲まない
問題なしとの事で6日目に退院しました。
しかし！上の子の時こんなに顔黄色かったっけ？
これ、黄疸酷くない？と思ったり、やはりミルクを飲まない…
あまりにも心配でお臍の出血を理由に産院に行ったものの、やはり問題なしと帰される。
飲まないってどれくらい？って思うと思いますが、本当に飲まないんです。
完全ミルクだったのにも関わらず20〜40cc。
少なすぎますよね。
明らかに異変のあるミルクの吐き戻し
頑張って60ccとか飲ませてみても、そうすると毎回のようにすごい吐き方をしていました。
上の子もミルクの吐き戻しがあまりにも酷くて心配したのですが、それとはまた違った感じで…
「誤嚥してるんじゃ！？」と思うような、デロデロしてるような感じがありました。
#8000などに電話をしてみたのですが、様子見でよいと言われました。
ですが、何かがやっぱりおかしい…と思い生後3週間の頃夜間救急に。
しかし「緊急性はないと思うのでとりあえず様子見してください。また1週間後に来てください」との事でした。
1ヶ月健診
そして1ヶ月健診の日。
夫の扶養で保険は夫の会社で手続きをお願いしてたのですが、保険証がまだ届いておらず、自費でもいいから診てほしいと産院でお願いしました。
しかし「どうせすぐ保険証くるでしょうし、保険証が届いてから来てください」との事で断られてしまいました。
ですが、どうしても心配で上の子のかかりつけ医に連れて行き「こういう事情で産院で診てもらえなかったから、1ヶ月健診をしてほしい」と頼みました。
しかし、こちらでも「1ヶ月健診は産まれた病院でやってください」と断られてしまいました。
数日後、仮病で病院に【発覚】
37度5分の熱が出ました。
正直うつ熱(厚着などで体温が上がったしまっているだけ)だろう、とは思っていたのですが一応低月齢だし…
と1ヶ月健診を断られたクリニックに連れて行きました。
実は何かしらの理由をつけて診てほしかっただけなんですけどね。
そこで先生から「うつ熱だと思うから心配はいらないよ、ただ心雑音があるから大きめの病院に行ってください」と言われました。
その日のうちに夜間救急で診てもらった病院に行く事になりました。
すぐ近くなのですが、向かってる時は正直「穴が空いてるとかその程度だろう」と思っていました。
※周りでも欠損の人が多かったので、心臓に穴が空いているというのは大したことないと思い込んでいました。
地元の総合病院にて
地元の総合病院(夜間救急でお世話になったところ)に着き、診てもらいました。
がどれだけ経っても終わらない。
その日は心臓に強い先生がいなかったらしく、提携しているもっと大きな病院とやり取りをしながら息子の心臓をじっくり診ていました。
しかし数時間待っても終わらない…
どんどんどんどん心配になっていきました。
そこへ1人の先生から声がかかり「おかあさん、今から○○病院に行けますか？こちらへは何で来ていますか？車でなければ救急車での搬送となります。そのまま入院になる可能性もありますが、大丈夫ですか？」と。
いやいや！大丈夫も何も入院しなきゃいけないような状態ならするしかないでしょ！
しかも救急搬送しなきゃいけないような状態なわけでしょ！？
と大パニックに。
上の子がいた事もあって、私の父と母が車で送り迎えしてくれていたので、そのままみんなで更に大きな病院へ向かいました。
病名発覚〜重度の僧帽弁閉鎖不全症
車の中でも「きっと大したことない」「多分大丈夫」などと言い合っていました。
が、多分私は自分にそう言い聞かせていたんだと思います。
車を1時間弱走らせ、やっとその病院について、小児科に通されました。
実はこの病院上の子の関係で来たことがあったのですが、予約せずに来たらなんと4時間も待たされました。
どれくらい待つのかなーと思ったのですが、小児科に着いてすぐ先生が4人も5人もぞろぞろとやってきて、すぐ呼ばれました。
ちなみに、この先生たちが今もお世話になっているチームの先生方です。
先生たちがエコーを胸にあてながら何やら話していました。
そこで「血液が逆流してます。」と簡単に説明していただきました。
その後もなんやら検査が色々ありました。
そしてその間に私は「今日から入院となるので手続きをしてきてください」と言われました。
入院の手続きが終わって戻ると、誰もいない部屋に通され先生からの説明がありました。
とてもわかりやすく説明してくださいましたが、大パニックで…
「命にかかわる病気です」と言われた瞬間少し泣いてしまいました。
こんな感じで、僧帽弁閉鎖不全症という先天性心疾患が発覚しました。
覚えているのは
- 命にかかわる病気
- 心肥大(心臓が大きくなっている)
- とにかく重症
- 肺うっ滞
- 病気は完治しない
- 元気そうに見えるけど相当苦しいはず
- 陥没呼吸
と言われたことです。
初めての入院
【実録】次男は重度の僧帽弁閉鎖不全症〜先天性心疾患入院 - 男児3人年子ぴぴぴままの日常
「早くても1週間〜10日の入院」と言われましたが、結局1ヶ月入院しました。
この時は内科的治療でまず点滴で一気に楽にしてから内服薬に少しずつ切り替えていく、というものでした。
しかしなかなかうまくいかず、鼻チューブが何度も再開になったり一喜一憂してました。
検査から手術まで
【実録】【手術編】次男は重度の先天性僧帽弁閉鎖不全症〜苦しかった日々〜【生後4ヶ月】 - 男児3人年子ぴぴぴままの日常
最後4ヶ月の夏、あまり状態が良くなく手術をする事になりました。
一度検査入院して、退院して、また手術の為に入院する、という予定でしたが、カテーテル検査後に急変。
ICUでどうにか頑張ったものの、よくなる事はなく退院する事なく、そのまま手術となりました。
あれ？おかしいなと思った点【症状】
- とにかくミルクを飲まない
- 酷い吐き方をする
- 唇の色がすぐ紫になる(チアノーゼ)
- 呼吸が荒い
この4つはやはり医療知識の全くない私たちから見てもおかしいな…と思うところでした。
まとめ
発覚まで時間がかかってしまいましたが、本当に危険な状態になる前に病気がちゃんと見つかって本当によかったです。
この病気じゃなかったとしても、何かおかしいな？と思ったらぜひ病院に連れて行ってあげてください。
息子のように誰かに相談してもなかなか見つからず、何度も病院に行きやっと発覚する可能性もありますし、何もなければ何もないで安心できますし、この事があってから「勘」って大事だなと思い知りました。
普段側で見ている保護者の方の勘は尚更です。
身体の事に関しては「過保護なくらいがちょうどいい」と思うようになりました。
その後入院を繰り返し、結局生後半年もせずに手術をしたのですが、その事などについても別の記事で詳しくご紹介させていただきます。
心配になってしまっている方の為にここにも書いておきますが、現在息子は元気に生きております(^^)
最後までお付き合いいただきありがとうございました。
